Pikiran Rakyat
USD Jual 14.317,00 Beli 14.219,00 | Sebagian berawan, 17.7 ° C

Jumlah Penyandang Talasemia Terus Meningkat

Novianti Nurulliah
ILUSTRASI.*/CANVA
ILUSTRASI.*/CANVA

BANDUNG,(PR).- Angka kejadian talasemia berat cenderung meningkat. Tahun 2011 YTI/POPTI Pusat melaporkan jumlah penyandang talasemia mayor di Indonesia sebanyak 5.051 orang, dimana 1.751 (35%) di antaranya berasal dari Provinsi Jawa Barat (POPTI Bandung). 

Saat ini di seluruh Jawa Barat tercatat ada sekira 3.636 penyandang talasemia berat (data POPTI Jawa Barat, Desember 2018). Jumlah tersebut dari sekira 9.000 penyandang talasemia berat di seluruh Indonesia (40%) yang dilaporkan oleh Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) dan Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Pusat dari 23 provinsi di Indonesia.  

Susi Susanah, Divisi Hematologi-Onkologi KSM/Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSUP Dr Hasan Sadikin mengatakan, setiap tahunnya RSHS menerima sekira 40–70 penyandang talasemia berat baru. 

"Angka kejadian talasemia berat cenderung meningkat, Hal ini kemungkinan disebabkan oleh peningkatan kemampuan mendiagnosis dan kemudahan akses pelayanan yang sebelumnya hanya di RSHS saat ini hampir seluruh RSUD dan beberapa RS swasta di Jawa Barat memberikan pelayanan talasemia dengan biaya yang dapat ditanggung oleh JKN/BPJS Kesehatan," kata dia pada "PR", Kamis, 16 Mei 2019.

Susi mengatakan, penyakit talasemia merupakan penyakit genetik yang dapat dicegah. Seorang penyandang talasemia berat hampir dapat dipastikan lahir dari pasangan orangtua pembawa sifat talasemia yang umumnya tampak normal, tidak pucat, dan tidak memerlukan transfusi darah atau pengobatan lain.

Dengan demikian pencegahan dapat dilakukan dengan cara mencegah perkawinan antara sesama pembawa sifat. 

Oleh karena itu salah satu upaya pencegahan yang harus dilakukan adalah dengan melakukan skrining talasemia dengan cara melakukan pemeriksaan darah, di samping edukasi pada masyarakat mengenai penyakit ini, konseling genetik sebelum menikah (pranikah), dan diagnosis sebelum bayi lahir (pranatal).

"Risiko kelahiran talasemia berat baru sudah dapat dideteksi melalui pemeriksaan cairan ketuban saat usia kehamilan 12 minggu (diagnosis prenatal). Mengingat perjuangan dan beban  yang dialami oleh penyandang talasemia berat dan keluarganya, serta mahalnya biaya tatalaksananya yang saat ini ditanggung pemerintah melalui program JKN/BPJS Kesehatan, maka sudah saatnya dilakukan upaya-upaya pencegahan," kata dia.

Berdasarkan pengalaman negara-negara yang sudah berhasil menurunkan angka kejadian talasemia berat  baru, seperti Cyprus, Yunani, Inggris, Italia, Iran, Maladewa, dan Thailand serta negara-negara lain yang saat ini sedang menjalankan program pencegahan lahirnya talasemia baru didapatkan bahwa biaya pencegahan jauh lebih murah dibandingkan dengan biaya yang harus dikeluarkan untuk pengobatan. Untuk upaya pencegahan ini tentu saja diperlukan suatu sistem yang efektif dan efisien melalui kebijakan dan komitmen dari pemerintah, juga bantuan pihak-pihak lain yang peduli pada upaya ini. 

Menurut dia, pengobatan dengan cangkok sumsum tulang yang memberikan hasil yang baik saat ini belum dapat dilakukan di Indonesia. Selain tata laksana secara medis, penyandang talasemia dan keluarganya memerlukan dukungan psikososial.

Dengan penatalaksanaan optimal kualitas hidup dan kelangsungan hidup penyandang talasemia meningkat. Untuk tatalaksana optimal ini setiap penyandang talasemia berat memerlukan biaya sekitar 350–400 juta rupiah pertahun.***

Bagikan: