Pikiran Rakyat
USD Jual 14.106,00 Beli 13.806,00 | Langit umumnya cerah, 22 ° C

Perjuangan Akses Pendidikan untuk “Kembar Sedunia” Anak-anak Down Syndrome

Tri Joko Her Riadi
KETUA persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) kota bandung Rina Niawati (ketiga dari kanan) menyampaikan penjelasannya mengenai anak yang mengalami Down Syndrome pada acara Konferensi Pers Peringatan hari Sindroma Down Dunia di Giggle Box Jalan Progo kota Bandung, Kamis 22 Maret 2018. Dalam acara tersebut membahas mengenai permasalahan tentang Kesehatan dan Pendidikan Inklusi pada anak yang mengalami down syndrome.*
KETUA persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) kota bandung Rina Niawati (ketiga dari kanan) menyampaikan penjelasannya mengenai anak yang mengalami Down Syndrome pada acara Konferensi Pers Peringatan hari Sindroma Down Dunia di Giggle Box Jalan Progo kota Bandung, Kamis 22 Maret 2018. Dalam acara tersebut membahas mengenai permasalahan tentang Kesehatan dan Pendidikan Inklusi pada anak yang mengalami down syndrome.*

DI hari kelahiran Mutiara Fahira 16 tahun lalu, Mira Widiastuti segera dilanda kekalutan. Dokter memvonis anak keduanya tersebut menyandang sebuah kelainan genetik yang sama sekali asing baginya: sindroma down atau down syndrome (DS).

“Saya sama sekali tidak tahu apa itu DS. Yang pertama kali terbayang adalah semua yang buruk, yang membuat takut. Saya mengkhawatirkan bagaimana anak ini nanti bisa tumbuh dan bersekolah,” kata Mira, ditemui di Bandung, Kamis 22 Maret 2018.

Para penyandang sindroma down, yang mengalami keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental, sering dijuluki “kembar sedunia” karena kemiripan penampakan mereka.  Dengan hidung datar, mulut mengecil, dan mata sipit di wajah, mereka biasanya bertubuh lebih pendek dari teman sebaya. Ciri  khas lainnya adalah tangan pendek dan jarak lebar antarjari.  

Kelainan kromosom yang dibawa sejak lahir juga membuat para penyandang DS rentan terserang penyakit, mulai dari gigi hingga mata. Hampir sepertiga penyandang Down Syndrome bahkan hidup dengan ancaman penyakit jantung.

Bertahun-tahun Mira dan sang suami berjuang nyaris sendirian memenuhi setiap hak Mutiara sebagai seorang anak, mulai dari layanan kesehatan hingga, yang tak kalah pelik, layanan pendidikan. Mereka bolak-balik mencari informasi tentang tenaga medis, disiplin mengikuti terapi, dan terpaksa beberapa kali ganti sekolah. Semua dilakukan untuk Mutiara.

“Mencari sekolah umum yang yang betul-betul ramah terhadap anak dengan DS luar biasa sulit. Di TK, relatif tak masalah. Tapi di jenjang SD, apalagi SMP dan SMA, layanannya sangat terbatas,” ucapnya.

Anak-anak down syndrome terpaksa berganti-ganti sekolah



Mutiara, gadis berambut lurus sebahu yang memakai kacamata tebal, duduk di sebelah Mira. Dia senang menimpali cerita Ibunya. Ketika Mira bercerita tentang SLB (Sekolah Luar Biasa) tempat dia belajar sekarang, Mutiara dengan fasih menyebutkan nama ke-10 temannya yang juga menyandang Down Syndrome.

Tak jauh dari Mutiara, duduk Aurel Amadeo. Juga berumur 16 tahun, remaja lelaki ini bertubuh lebih bongsor. Cerita Aurel, yang pintar melukis dan jago bermain jimbe, tak jauh beda. Ia beberapa kali terpaksa ganti sekolah.

“Biaya menyekolahkan anak dengan BS tiga kali lebih mahal dari biaya sekolah siswa pada umumnya. Di keluarga dengan kemampuan ekonomi pas-pasan, ini permasalahan besar,” kata Rainy Mawarwati, ibu Aurel.

Rainy menyebut, rata-rata biaya uang sekolah di sekolah swasta inklusi mencapai Rp 2 juta per bulan. Beberapa sekolah bahkan mematok biaya hingga dua kali lipatnya.

Kegigihan mengurus anak dengan BS mempertemukan Mira dan Rainy dengan keluarga-keluarga lain di Bandung yang bernasib sama. Mereka mulai saling bertukar pengetahuan dan pengalaman. Pada 2012, enam orang tua sepakat membentuk Persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) Bandung. Wadah ini merupakan cabang dari perkumpulan serupa yang lebih dahulu dibentuk di Jakarta.  

Jumlah orangtua yang bergabung dengan POTADS terus bertambah. Saat ini tercatat sekitar 250 orang tua aktif dalam berbagai kegiatan yang mereka lakukan. Selain layanan konsultasi 24 jam dan pemeriksaan kesehatan rutin, salah satu kegiatan unik dalam komunitas ini adalah kelas bergerak. Mereka melakukannya sebulan sekali.

“Di POTADS, kami seperti keluarga besar yang saling mendukung, saling menguatkan. Di sini, kami berjuang bersama-sama, tidak lagi sendirian,” ucap Ketua POTADS Bandung Rina Niawati.

Salah satu mimpi POTADS, yang bergerak sebagai perkumpulan berbasis kesukarelaan, adalah membangun rumah singgah di Bandung. Di rumah singgah inilah anak-anak dengan BS dan orangtua mereka bisa saling berbagi pengetahuan dan teknik mendidik.

Rina menyatakan, POTADS mendukung pemerintah mengembangkan sekolah inklusi sebagai model pendidikan terbaik bagi anak dengan DS. Berbaur dengan para siswa yang memiliki latar belakang berbeda-beda niscaya membuat anak dengan DS lebih cepat berkembang. Terutama dalam membangun kemandirian mereka.  

Bandung Kota Pendidikan Inklusi



Pada Oktober 2015 lalu, Bandung mendeklarasikan diri sebagai kota pendidikan inklusi. Setiap sekolah di kota ini tidak boleh menolak anak berkebutuhan khusus (ABK) yang mendaftar sebagai siswa. Dinas Pendidikan Kota Bandung tahun itu mencatat terdapat sekitar 1.000 ABK, termasuk anak dengan sindroma down, yang belajar di 31 SD, 9 SMP, 3 SMA, dan 3 SMK.

Kepala Dinas Pendidikan Kota Bandung Elih Sudiapermana mengakui, kebijakan mewajibkan seluruh sekolah untuk tidak menolak ABK adalah satu hal, sementara mendidik mereka secara tepat adalah lain hal. Menurut Elih, pemerintah masih harus meningkatkan mutu sumber daya manusia (SDM) pengajar.  

“Saat ini Pemkot mengembangkan 10 SD dan SMP sebagai percontohan sekolah inklusi. Idenya, guru-guru dari sekolah lain akan dikirim bergantian untuk belajar dari praktik baik di sekolah-sekolah percontohan ini,” tutur Elih.

Pemkot Bandung mulai tahun ini juga membuat program guru pendamping khusus (GPK) di sekolah-sekolah yang memiliki siswa ABK. Para pelatih dan penamping profesional diajak masuk ke kelas untuk memberikan pendampingan ke siswa ABK. Dana Rp 500 juga dialokasikan dalam APBD 2018.

Elih sepakat, pendidikan inklusi bakal memberikan pengalaman yang berguna bagi tumbuh-kembang para ABK, termasuk anak dengan Down Syndrome. Pada saat bersamaan, siswa-siswa lain juga memperoleh dampak positif dari keberadaan teman-teman ABK.

“Sekolah inklusi memungkinkan para siswa sejak dini belajar menghargai keberagaman. Pemerintah berkomitmen untuk terus mengembangkannya,” tutur Elih.

Setelah menyeruput kopi dari gelasnya, Mutiara bercerita tentang keinginannya melanjutkan sekolah. Tidak hanya bisa berjalan dengan kokoh, dia adalah atlet di sekolahnya. Mutiara kuat dalam adu lari dan mahir bermain bocce, sejenis olah raga khas kaum difabel.

“Saya mau terus bersekolah, mau ke SMA (Sekolah Menengah Atas),” kata Mutiara dengan nada meyakinkan.

Mira Widiastuti, sang ibu, menganggukkan kepala, mengamini keinginan Mutiara. Sang anak sudah membuatnya bangga.***

Bagikan: